Из письма мамы:
Катюша родилась в срок — малышка с синими глазками и курносым носиком, она казалась на тот момент совершенно здоровой. Все случилось после прививки АКДС — спустя 6 часов у нее случился первый приступ. Маленькое тельце дергалось, глазки она закатила и была вся багровая. Скорая приехала минут через 40 после вызова, и все это время ее трясло. Потом ей сделали укол и увезли в реанимацию. Так мы и провели первый год жизни — две недели в больнице, одну дома, снова больница — и так по кругу.
После многочисленных обследований дочке поставили диагноз — синдром Драве. Тяжесть этого вида эпилепсии в том, что он практически не поддается медикаментозному лечению. Привыкание к препаратам наступает очень быстро. Уже через несколько лет с начала болезни ни одно лекарство не могло купировать приступ в домашних условиях, мы с Катей практически жили в реанимации.
Два года назад врач-эпилептолог назначил нам кетогенную диету. До этого у Кати приступы случались каждый день, и она почти не развивалась. После ввода диеты моя дочка изменилась: у нее стали появляться новые слоги, появился интерес к игрушкам, она стала отзываться на мой голос и выполнять мои просьбы, начала идти на контакт с детьми, теперь каждый день для нас становится открытием. А самое главное, у нее пропали тяжелые статусные приступы, после которых она забывала то малое, чему успевала научиться в их отсутствие.
Но в последнее время у Катеньки участились приступы с потерей сознания. Катя растет: меняется она — меняется и ее состав крови, потребности организма. Поэтому кетогенная диета требует корректировки, которую могут произвести только в специализированной клинике. Стоимость корректировки кетогенной диеты составляет 105 000 рублей. Для нашей семьи это большая сумма, так как я ребенка воспитываю одна: Катин папа отказался от нее, узнав о страшном диагнозе, и помощь в лечении ребенка не оказывает, ограничиваясь алиментами. Накопить на корректировку лечения я смогу лишь через несколько лет, у Кати этого времени нет. Поэтому я прошу вас о помощи!
Кетогенная диета — это дорогостоящие продукты, которые нельзя заменить. Состав питания подчиняется составу крови, поэтому каждую неделю мама измеряет ее показатели на кетоны и глюкозу, — для этого нужны дорогостоящие тест-полоски. Питание дополняется биодобавками и медикаментами. Все это семье приходится покупать и оплачивать самостоятельно. А из средств — только пенсия по уходу за ребенком-инвалидом да алименты. Мы благодарим всех, кто совершает безадресные пожертвования в фонд! У Кати нет ни лет, ни месяцев, ни даже лишних дней, чтобы подождать, пока мама или благотворительные фонды соберут средства на ее лечение. Благодаря вам оно было оплачено в срочном порядке. Спасибо!