Логанова Вероника, 12 лет

Дата рождения:
г. Тюмень

Диагноз: муковисцидоз. Из-за болезни в легких девочки скапливается вязкая мокрота, которую невозможно вывести без ингаляций со специальными растворами. На выданный Минздравом препарат у Вероники начинается опасная для жизни реакция — бронхоспазмы. На просьбу заменить лекарство на безопасный Гианеб семья получила отказ. Состояние девочки ухудшается, присоединились инфекции, которые требуют лечения дорогостоящими антибиотиками. Нужна помощь в опалте препарата Гипнеб стоимостью 82 140 рублей и препарата Колистин стоимостью 190 000 рублей на покупку необходимого лекарства.

Гианеб для Вероники оплачен! Теперь Вероника на весь год обеспечена препаратом, который будет помогать ей очищать легкие. Спасибо!

Если вы впервые встретитесь с Вероникой, вы не заметите в ней ничего странного: худенькая, симпатичная девочка, очень общительная и жизнерадостная. Познакомившись поближе, узнаете, что она неплохо играет в настольный теннис и поет, учится в школе, много читает и с ней, вообще, очень интересно. И только если вы станете очень хорошими друзьями, она, возможно, откроет вам о себе самое главное — расскажет о том, каких трудов на самом деле ей стоит вести обычный образ жизни, а в некоторые дни даже просто улыбаться вам, скрывая, как сегодня ей тяжело. И тогда вы увидите, что перед вами не девочка-подросток, а очень взрослый человек, узнавший за 12 лет об этой жизни такое, чего не должен знать ребенок, — что жизнь очень коротка.

Для Вероники это не метафора и не крылатое выражение, это ее реальность. У девочки муковисцидоз — наследственное прогрессирующее заболевание, поражающее внутренние органы и сокращающие срок их работы, а значит, и жизнь. На самом деле, существуют лекарства, тормозящее развитие болезни, увеличивающие продолжительность жизни больного практически до среднего показателя здорового человека. Существует и возможность пересадки легких, которая уже в зрелом возрасте и при относительно незапущенном состоянии дает человеку второй шанс. Но опять же — до операции надо дожить. А для этого нужны лекарства — без них никак. И в этом и есть трагедия всей ситуации: спасение вроде бы есть, но большинству российских больных муковисцидозом оно не доступно. Мало кто может похвастаться, что получает все препараты в нужном объеме, и не заменители, а оригиналы.

Про разницу между препаратами Вероника может рассказать очень много. Чтобы выводить из легких скапливающуюся там мокроту, девочка ежедневно должна делать ингаляции с гипертоническим раствором. При применении того раствора, что она получает, у нее начинается бронхоспазм: гладкие мышцы бронхов резко сокращаются, их просветы уменьшаются, и в них перестает проходить воздух. Вероника в этот момент не может сделать ни вдоха, ни выдоха, приходится заставить себя не паниковать и, сохраняя силы, выждать, когда спазм пройдет. Совсем другая реакция у девочки на препарат Гианеб, т.е. никакой реакции со стороны бронхов, лекарство просто работает, очищая легкие. Но Гианеб Веронике не выдают — цена слишком высока для региона, где проживает семья девочки.

Теперь вы знаете о Веронике очень многое. Она, возможно, была бы против, но по-другому не объяснить, как сильно она нуждается в помощи. Еще несколько важных деталей: Вероника не ходит в школу, находится на домашнем обучении, так как из-за отсутствия лекарств ее состояние стремительно ухудшается. Она все чаще пропускает тренировки и занятия вокалом, потому что двигаться и петь ей уже становится больно. И еще ей очень страшно, ведь она знает, как коротка жизнь, а ее жизнь может стать еще короче. Пожалуйста, станьте Веронике друзьями — помогите оплатить препарат Гианеб. Родителям девочки приходится покупать очень много лекарств, и еще 82 140 рублей им не найти. Вероника очень ждет вашей помощи и свои лекарства!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 272 140 рублей. Собрано 143 211 рублей.

10905 рублей передано из средств, собранных для Софии Х.

жертвователь дата сумма
ИнтернетОпрос 37 400 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 4866 ₽
Владимир (Банковская карта) 65 261 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
Анонимно (Банковская карта) 486 ₽
Елена (Банковская карта) 4855 ₽
Валерия (Банковская карта) 971 ₽
Анонимно (Банковская карта) 3399 ₽
Анонимно (Банковская карта) 46 ₽
→ Все пожертвования