Когда Давиду было 3 недели от роду, в один день он перестал шевелить правой ручкой и ножкой. Родители забегали по врачам, которые говорили, что «все в порядке, начнете делать массаж, и через пару месяцев все пройдет». И только четвертый по счету специалист отправил ребенка на скорой в больницу, подозревая что-то страшное, со словами «я е знаю, что это такое, но это ненормально». Рассказывает мама Давида:
Нам очень повезло, что в нашей больнице ведущий доктор уже давно знает о заболевании СМА и видит таких деток, поэтому она сразу предположила этот диагноз. Спустя неделю он подтвердился. Мы уехали домой, чтобы собирать документы для фонда «Круга Добра», через который дети с таким диагнозом получают лечение, но спустя несколько дней снова оказались в больнице, уже в реанимации, у Давида начался бронхит. После выписки все закрылось на новогодние праздники. Так и получилось, что генетический препарат «Золгенсма», стоимость которого почти 2 миллиона долларов и которое останавливает развитие болезни, Давиду ввели только в 3,5 месяца.
Спинальная мышечная атрофия — редкая генетическая болезнь, при которой поражаются двигательные нейроны спинного мозга, что приводит к атрофии, параличу мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. У детей это заболевание встречается примерно один раз на 7000 новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Чем раньше ребенок получит лечение, тем менее катастрофическими будут последствия болезни.
Старт заболевания у Давида очень ранний, до начала лечения болезнь успела забрать многое, и теперь требуются постоянные занятия и реабилитации. Каждый курс стоит около 200 тысяч, несколько семья смогла оплатить самостоятельно, но сейчас финансовые возможности на исходе, поэтому родители просят о помощи. Из безадресных пожертвований, которые вы перечисляли в феврале 2024 года, нам удалось оплатить счет за очередной курс реабилитации. Спасибо!