Из письма Татьяны:
У меня муковисцидоз — это генетическое заболевание, с которым очень трудно жить. Диагноз был поставлен практически с рождения — в 3 месяца — сразу тяжелое течение, хроническая синегнойная инфекция, с возрастом прибавились и другие проблемы. В 18 лет присоединилась бронхиальная астма, появилась непереносимость многих антибиотиков. А полгода назад мне был диагностирован сахарный диабет.
Муковисцидоз — это болезнь, медленно, день за днем разрушающая тело. Она вызывает постоянное чувство усталости и нескончаемой моральной боли. Легкие страдают, но не сдаются и все пытаются осуществлять свою такую простую, казалось бы, функцию дыхания. С каждым годом выживать все труднее, особенно взрослым больным: лекарства, без которых мы не можем жить, не выдают. Мы пишем постоянные жалобы в Минздрав, но нам все чаще отказывают или заменяют оригинальные препараты на аналоги, которые не только не приносят пользы, но и вредят здоровью. Бороться со своей болезнью приходится почти в одиночку. Состояние ухудшается, пропуск в лечении между курсами увеличивается, и пока безуспешно пытаешься добиться лекарств, болезнь необратимо прогрессирует.
Тем не менее, я продолжаю жить. Получила высшее образование. Вышла замуж 6 лет назад. Продолжаю воплощать свои творческие идеи. Очень люблю фотографировать и сниматься сама. Мечтаю стать визажистом. Люблю и стараюсь дарить радость детям из детского дома, общаться с ними, занимаюсь уже два года проектом наставничества «Старший друг». И каждый новый день я стараюсь встречать улыбкой, как бы ни было плохо. Хочу сказать людям, которые разочаровались в жизни и считают, что она не удалась: да вы хоть знаете, как это прекрасно — просто жить!?
В последнее время мне все сложнее найти силы, чтобы жить так, как хотелось бы. Тело начинает сдаваться. А поддержать его нечем — даже в больницах нет нужных лекарств. Ситуация вынуждает обращаться в благотворительные фонды, просить о помощи тех людей, кто в состоянии проявить милосердие и поделиться добротой. И нам помогают. И многие из нас до сих пор живы благодаря этой помощи. Нам остается лишь молиться за таких людей, чтобы ни они, ни их семьи не знали, что такое болезни.
Постоянная нехватка лекарств привела к тому, что Татьяна уже не может обходиться без дополнительного источника кислорода. А это значит, что теперь она заточена дома, и границы ее жизни определяет длина провода от кислородного концентратора к розетке. Вся нормальная жизнь, мечты о работе, и даже посещение больницы стали для Тани недоступны. Благодаря вашим пожертвованиям, поступившим на уставные цели фонда, для Татьяны был оплачен портативный концентратор кислорода, который позволит ей вернуть пусть не всю, но хотя бы часть нормальной жизни. Спасибо!
