Моисеева Эмилия, 2 года

Дата рождения:
Респ. Татарстан, д. Средний-Багряж

Диагноз: тирозинемия — дефицит одной из важных аминокислот в организме, который приводит к нарушению всей его работы. Вы помогли приобрести для Эмилии жизненно важный препарат Орфадин, стоимостью 18 177 евро. Огромное спасибо!

Отправить документы в фонд мама маленькой Эмилии решилась после того, как ее ребенок проснулся весь в крови из-за сильного кровотечения из носа. Уже от отчаяния, потому что не знала, как еще помочь дочери. У девочки к полутора годам развился цирроз печени, онкомаркеры пугали даже опытных онкологов. Эмилия перестала ходить, ее кости разрушались, и мышцы слабели, так как почки, не справляясь со своей работой, просто «вымывали» все ценное из организма. Остановить все это могли лекарства, но их стоимость была выше всех возможностей семьи — по полмиллиона в месяц. От Минздрава ответа на просьбу выделить препараты не приходило. Судебное разбирательство, которое семья запустила, надеясь добиться обеспечения дочери лекарствами, только началось, и могло продлиться несколько месяцев. А врачи говорили, что лекарства нужны были «еще вчера», лечение нужно начинать срочно, если родители ходят спасти ребенка.

Заболевание Эмилии очень редкое. И то, что девочка сейчас в таком тяжелом состоянии, — это итог нескольких причин: неопытности местных врачей, которые не смогли разглядеть болезнь, задержки с определением диагноза, отсутствия адекватного лечения. А теперь, когда болезнь названа, — отсутствия лекарств. Семья добьется обеспечения препаратами — они положены ребенку законодательно. Но сколько это еще займет времени? Предсказать сложно.

Благодаря помощи неравнодушных людей, Эмилию удалось обеспечить лекарствами на ближайшие 2 месяца. Часть суммы помогли собрать участники Благотворительного Марафона, часть была оплачена из средств, собранных на уставные цели и через СМС. Огромное спасибо! Когда система оказывается против больного ребенка, вся надежда остается на вашу поддержку.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Помощь в размере 181 570 рублей оказана за счет смс-пожертвований и пожертвований, поступивших на уставные цели фонда в феврале 2017 года.