Омаров Камиль, 22 года

Дата рождения:
Деревня Кривцы, Рязанская область.

Диагноз: первичный иммунодефицит, костная туберкулезная инфекция. Камиль может жить с иммунодефицитом, но туберкулез медленно убивает его. Одна ампула спасительного лекарства Имукин стоит 178 евро, а таких ампул нужно 180. Оказанная помощь: оплачено 75 ампул Имукина (12 120 евро), а также специальное питание и другие препараты на сумму 36 400 рублей.

Врачам пришлось заменить препарат «Имукин», который невозможно купить на территории России, на препарат «Ингарон», так как необходимо сдерживать воспалительный процесс в организме Камиля.

Сердечно благодарим наших постоянных жертвователей Андрея и Виктора, которые передали 13 740 рублей на 3 упаковки препарата для Камиля.

Мы передали Камилю еще 2 упаковки препарата «Имукин» стоимостью 1781 евро. Возврат налога по системе tax-free с прошлой покупки препарата составил 1010 евро.

Камиль чувствует себя хорошо, у него появился аппетит. Врачи разрешили ему ходить на уроки в общую палату, но домой пока не отпускают, так как мальчику необходимо каждый день лежать под капельницей. Результаты анализов сейчас очень хорошие, но ребенок продолжает принимать все 6 химиопрепаратов. Врачи говорят, что об их отмене думать еще рано. В свое свободное время Камиль читает журналы о футболе и смотрит по телевизору футбольные матчи, это его самое любимое занятие.

Новая партия «Имукина» (7 упаковок стоимостью 6235 евро) уже в Москве. Фонд и семья Омаровых выражает безмерную благодарность Соне и Ранке за помощь в покупке и доставке лекарства.

Врачам пришлось сделать перерыв в введении «Имукина» в ожидании новой партии лекарства, состояние Камиля сразу же ухудшилось: поднялась температура, стали падать показатели крови. Стабилизировать мальчика не удалось даже с помощью российского аналога «Имукина». Врачи возлагают большие надежды на продолжение терапии «Имукином».

Камилю ввели два новых химиопрепарата, потому что сильные боли в ноге не прекращаются. Мальчик не может сидеть, только стоит или лежит. Рентгеновские снимки разрушений в бедреной кости не показывают, что уже радует: если кости начнут разрушаться, то ситуацию исправить будет очень сложно. Из-за сильных болей Камиль практически ничего не ест, поэтому мы передали 6 000 рублей на специальное белковое питание Фортикрем и 16 400 рублей на лекарство «Каприцин». Двадцати упаковок Фортикрема хватит на месяц.

Но есь и хорошие новости: после первого же укола Имукином показатели улучшились. СОЭ (скорость оседания эритроцитов) нормализовалась, а это значит, что воспалительный процесс остановлен.

Сбор пожертвований для Камиля мы временно приостанавливаем, собранных средств хватит еще на 10 недель лечения Имукином. А потом Камиля ждут анализы, которые покажут, необходимо ли продолжить принимать Имукин, или же такого курса достаточно.

Первая партия «Имукина» для Камиля уже в Москве! Чтобы у мальчика появился шанс бороться с болезнью, несколько человек искали, покупали, отправляли и везли лекарство. Мы благодарим Рината из Дюссельдорфа, Соню и семью Насти Базылевой, которые оказали неоценимую помощь в доставке жизненно важного лекарства. 6 упаковок (каждая стоимость 891 евро) хватит на 10 недель лечения.

На покупку 6 упаковок Имукина потрачено 179 000 рублей (5 345 евро за препарат, комиссия за пересылку денежных средств, возврат 722 евро по системе tax-free).

Камиль закончил курс лечения в НИИ Фтизиопульмонологии и сейчас возвращается домой, в деревню Кривцы Рязанской области. При выписке врачи еще раз настоятельно рекомендовали начать терапию Имукином, так как сейчас это единственное лекарство, которое может спасти Камиля. Российский аналог препарата мальчику не подходит, а немецкий интерферон не покупается ни из бюджетных средств, ни по линии обязательного медицинского страхования.

Камиль очень хочет верить, что люди откликнутся на его беду и он будет жить. Спасибо всем, кто помогает в покупке лекарств для мальчика!

Недавно врачи заподозрили у Камиля новое воспаление костной ткани, теперь уже в бедренной кости. И мальчик, и мама находились в очень подавленном состоянии после такой новости, ведь тогда Камилю предстояло перенести еще одну операцию по удалению воспалившейся ткани. Для точной постановки диагноза было необходимо сделать МРТ, на которое у Шахризад средств нет. Семье передано 3000 рублей на оплату магнитно-резонансной томографии и 21 000 рублей на покупку антибиотиков и других лекарств.

Также на собранные средства в Германии заказан двухмесячный курс препарата Имукин, сейчас мы пытаемся организовать его доставку в Россию.

Маме Камиля передано 6000 рублей на оплату высококалорийного энтерального питания Фортикрем для мальчика, этого хватит на 2 месяца лечения.

Пять десятилетий в нашей стране всем детям делают прививку от туберкулеза. Сделали ее и новорожденному Камилю. И только спустя годы выяснилось, что у мальчика первичный иммунодефицит и в крови отсутствует Интерлейкин-12 (IL-12), который служит посредником между врожденным и приобретенным иммунитетом. Именно из-за его отсутствия после прививки у мальчика начался костно-суставный туберкулез.

Камиль регулярно получал противовоспалительные средства. Боль на некоторое время уменьшалась, но потом возвращалась с новой силой. Туберкулез начал разрушать кости. В восемь лет Камилю удалили воспаленную и омертвевшую ткань правой плечевой кости. Едва Камилю исполнилось девять лет, он снова оказался на операционном столе. Сегодня почти все тело мальчика в послеоперационных шрамах. За 11 лет жизни мальчик перенес уже семь операций по удалению пораженной костной ткани.

Сейчас Камиль проходит курс реабилитации в детском туберкулезном санатории «Кирицы» Рязанской области. Мама Шахризат нашла себе работу в том же селе, где лечится ее сын. Однако ее зарплата — это три тысячи рублей в месяц, две трети этой суммы приходится отдавать за комнату в коммунальной квартире, в которой Шахризат живет вместе с семилетней дочкой. Сама Шахризат Гаджиевна выросла в детдоме. Ни родных, ни близких она никогда не видела. Так что помощи ждать неоткуда: у матери-одиночки не только нет 1 201 500 рублей на лекарство Имукин сыну, но даже не всегда хватает денег на хлеб и молоко.

Комментарий лечащего врача Репы Тамары Павловны:

Состояние мальчика тяжелое. Основное заболевание — иммунодефицит, отсутствие интролейкина-12, осложненное хроническими обострениями туберкулезной инфекции, поражающей костную ткань. Ему необходимо постоянно принимать препараты «Имукин» или «Инфлаген» для заместительной терапии. Данные препараты служат для искусственного восстановления иммунитета и борьбы с туберкулезной инфекцией. Лекарства необходимо принимать до периода стойкой ремиссии, в течение года.

Ребенку жизненно необходимо справиться с туберкулезной инфекцией, тогда он сможет жить с иммунодефицитом, получая поддерживающую терапию.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 1 201 000 рублей. Собрано 388 810 рублей.

жертвователь дата сумма
Андрей и Виктор 13 740 ₽
Парфенова 1000 ₽
Анонимно 500 ₽
Москинов О.В. 200 ₽
Roсkie80 (WebMoney) 348 ₽
Омаров Магомед 3000 ₽
Анонимно 1000 ₽
Карамян Людмила 1000 ₽
Евгения 3500 ₽
Гатиятуллина Надия 500 ₽
→ Все пожертвования