Рассохины Елена и Лиза, 41 год

Дата рождения:
Косомольск-на-Амуре

Диагноз: спинномозговая грыжа. Благодаря неравнодушным людям Лизе провели уникальную внутриутробную операцию и дополнительную операцию сразу после рождения. Лечение проводилось в единственной в мире клинике, где детям с таким диагнозом дают 40%-й шанс родиться здоровыми. И судя по тому, что сейчас Лиза учится переворачиваться, боится щекотки и играет с игрушками, она попала в эти счастливые проценты. Спасибо!

Всего два месяца осталось до первого Дня рождения Лизы. Но семья девочки считает самой важной датой в жизни малышки другой день. Ровно год назад девочке прооперировали спинномозговую грыжу, когда она еще находилась в утробе у мамы. Интересно, чувствовала ли она тогда, как сильно ждут ее родители, братья и еще сотни людей, которые помогли сделать эту операцию возможной, подарив девочке шанс на жизнь и полноценное будущее? Вчера Лизе исполнилось 10 месяцев, о том, чему научилась Лиза за это время, рассказывают родители:

Только благодаря вам мы сейчас можем радоваться каждому дню, прожитому с нашим ребенком. У Лизы теперь есть будущее и надежда на нормальную жизнь. У нашей девочки все хорошо, проблем с мочевым пузырем и кишечником нет, чувствительность в ногах хорошая. Развивается она чуть медленнее, чем обычные дети, как и предупреждали врачи, но это ничего — догоним! Лиза умеет переворачиваться. Лежа на животе, крутится во все стороны, по кругу, поднимается на ручках. Ждем, что вот-вот поползет. Хорошо играет с игрушками, радует нас улыбкой, смехом и хорошим настроением. Огромное вам спасибо за нашу любимую, долгожданную девочку! Вы подарили нам счастье!

Продолжаем следить за лечением маленькой Лизы. Как и планировалось, после рождения девочке сделали операцию — установили в голову шунт для отведения лишней жидкости. Девочка перенесла операцию хорошо. 14 августа ее и маму выписали домой. Двое суток Лиза провела в пути и, наконец, оказалась дома, в кругу всей своей семьи. Приехав, папа Лизы первым делом сел за компьютер и написал письмо всем, кто помог его семье — о самочувствии Лизы, о рекомендациях врачей и о чувствах — щемящей смеси радости, счастья и благодарности.

Вот мы и дома! Наше путешествие заняло 50 часов. Лиза в дороге вела себя хорошо — кушала и спала.

Я приехал к своим девочкам 20 июля, привез необходимые документы для оформления свидетельства о рождении и загранпаспорта. Все время до самой выписки мы с Леной находились у Лизы в госпитале — это было разрешено.

После рождения Лизе была сделана операция по установке шунта для отведения жидкости из головы в брюшную полость. После очередного осмотра ей установили катетер в мочевой пузырь, но через неделю его уже отменили, так как все было в порядке и в нем уже не было необходимости.

Несколько раз врачи приглашали нас на беседу с участием переводчика и подробно рассказывали о состоянии Лизы и о том, на что нам нужно будет обращать внимание в первую очередь. Раз в неделю мы будем отправлять им данные размера головы Лизы, через месяц сделаем УЗИ и тоже отправим им для анализа, а через 2-3 месяца полетим на контрольное обследование.

Наши ребята очень обрадовались сестре, не отходили от нее. Первый раз купали Лизу всей семьей. Каждый хотел помочь — подать полотенце или крем. Торопили нас: «Одевайте быстрее, а то замерзнет!», «Корми скорей, мама — она голодная!». Мы очень счастливы! Наша семья, наконец, соединилась. Искренне благодарю всех, кто помогал нам и заботился о нашей семье в России и Швейцарии. Спасибо вам!

Сегодня в 11.35 Лиза появилась на свет. Эту новость поспешил сообщить нам папа, зная, как много людей следит за судьбой его ребенка и жены. «Я так счастлив, улыбка не сходит у меня с лица!» — написал он. Лиза родилась 47 см роста, вес пока папе не сообщили. Девочку почти сразу забрали в детский госпиталь, там она удет находиться под контролем докторов. Мама Лена чувствует себя нормально, операция прошла хорошо. Мы поздравляем семью с этим замечательным и радостным событием и продолжаем следить за судьбой Лизы и ее мамы. Первая внутриутробная операция у ребенка прошла успешно, ждем заключения врачей и информации о дальнейшем лечении.

Во время УЗИ Лене и ее мужу сказали, что их ребенок будет «овощем». Под лучами ясно различалась спиномозговая грыжа — тяжелый врожденный порок развития спинного мозга у детей. А вот отделы мозга различить было трудно — порок в действии. Дети с этим заболеванием, как правило, не ходят, у них не работает мочевой пузырь и наблюдается умственная отсталость. Так что врач не преувеличивал. Заботливо рассказал про аборт, успокоил: «У вас же уже есть дети, трое замечательных мальчишек».

А эти мальчишки в тот момент дома ждали маму и папу с радостными новостями: «Девочка? Сестренка?» Как рассказать детям, что да — у них сестренка, но ее придется убить, что она получилась не такая, и лучше так, чем мучить.

Лена и ее муж не дали согласие на аборт, попросили время подумать. А дома в интернете нашли информацию о том, что детей с таким диагнозом оперируют внутриутробно в единственной клинике в мире в Швейцарии, что после операции есть 40 процентов из ста, что ребенок будет ходить, говорить и учиться в школе. Решение было принято, Лена купила билеты на самолет и уже на следующий день была в Москве. Она искала возможность попасть в Цюрих, где ее Лизу — тогда же девочке дали имя — могут спасти.

Лена стала 5 пациенткой российской программы Spina Bifida. Внутриутробную операцию проводят не позднее 26 недели беременности, времени было мало, но сотрудникам программы удалось Лене и Лизе помочь. Операция прошла успешно, даже лучше, чем предполагали врачи. Сейчас на УЗИ отчетливо видно, как Лиза шевелит ножками, и даже пальчиками. Отделы головного мозга «встали» на место. Мама Лена после операции дала волю слезам — все это время держалась, а, получив хорошие новости, расклеилась — от счастья, от переполнявшей сердце благодарности всем, кто помог осуществить невозможное, от облегчения.

До конца беременности Лена будет находиться в Цюрихе, беременность разрешат на 36 неделе беременности путем кесарева сечения. А после рождения Лизу, будут оперировать еще раз — устанавливать шунт, чтобы отвести из черепа лишнюю жидкость. Поэтому случай Лизы и Лены в клинике уже считают самым сложным. Сотрудники программы Spina Bifida продолжают вести сбор средств для Лены и девочки, лечение еще не оплачено полностью, его стоимость — несколько миллионов рублей. Мы присоединились к помощи Лене и перевели в клинику 50 000 швейцарских франков на оплату операции Лизы сразу после рождения. Сделать это получилось благодаря вам. Спасибо, что помогаете делать невозможное!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.