Диагноз: муковисцидоз. Для ребенка в этим заболеванием ежедневная терапия — это основа его долгой и полной жизни. Но у родных Марка не хватает средств, чтобы покупать ингаляционное оборудование, благодаря которому Марк может принимать лекарства. Оно часто выходит из строя и требует замены. Вы помогли приобрести для мальчика комплект из двух ингаляторов и расходные материалы к ним, чтобы ни на день лечение ребенка не прерывалось! Спасибо!
С радостью пишем эту новость на странице Марка — сбор завершен! Примите эти слова благодарности от мамы мальчика:
Хочу искренне поблагодарить каждого из вас за помощь в сборе средств на оборудование для моего сына Марка. Просматривая страницу сбора, я вижу за каждым пожертвованием не просто цифры, а конкретных людей, которые нашли время и возможность откликнуться на нашу просьбу. Это очень трогает меня. За каждой суммой — человек, который решил поддержать ребенка, которого даже не знает лично. От этого становится по-настоящему тепло на душе.
Благодаря вашей поддержке мы приобретем необходимое оборудование, которое облегчит повседневную жизнь Марка и поможет ему в развитии. Это действительно важно для нас. Приятно осознавать, что в мире так много неравнодушных людей, готовых помочь в трудную минуту. Спасибо за то, что нашли возможность поучаствовать в нашей истории. Желаю вам всего самого доброго!
Сегодня мы хотим рассказать вам о Марке Захарове, девятилетнем мальчике из Перми, который живет с тяжелым наследственным заболеванием — муковисцидозом. Это заболевание поражает дыхательную и пищеварительную системы, делая жизнь ребенка сложной и требующей постоянной медицинской поддержки.
Муковисцидоз — это неизлечимое генетическое заболевание, при котором в организме вырабатывается густая и вязкая, как клей, слизь, забивающая легкие и другие органы. Из-за этого больные часто страдают от хронических инфекций, а дыхание становится тяжелым и затрудненным. Любая простуда может перерасти в опасное воспаление легких, а без специального лечения состояние быстро ухудшается. Муковисцидоз — это невидимая борьба за каждый вдох.
Для Марка каждый день начинается с ингаляций и дыхательной гимнастики. Без этого его легкие постепенно наполняются слизью, и он просто не может дышать. Обычная простуда для него — это риск госпитализации, а малейшее заражение может привести к тяжелым осложнениям. Но, несмотря на это, Марк — активный, жизнерадостный ребенок. Он любит гулять, кататься на велосипеде и собирать конструктор Лего. Он мечтает жить так же, как его сверстники, но для этого ему необходимо специальное оборудование.
Ингаляционная терапия — основа жизни каждого больного муковисцидозом. Специальный небулайзер помогает доставлять лекарства прямо в легкие, облегчая дыхание и предотвращая осложнения. Однако такие аппараты быстро изнашиваются и требуют частой замены, а также расходные материалы к ним (фильтры, маски, трубки). Сегодня их стоимость для семьи Марка стала непосильной.
«Долго мы не решались обратиться за помощью, казалось, что справимся сами. Но, увы, цены выросли, и теперь нам просто не хватает средств на замену ингаляционного оборудования. Без него Марк не может жить полноценной жизнью. Пожалуйста, помогите нашему сыну оставаться таким же жизнерадостным и активным мальчишкой, а не проводить свое детство в стенах больницы.»
Как можете помочь Вы?
Пожертвование суммой 500 рублей — это сменный фильтр для небулайзера. 5000 рублей — стерильная маска, чтобы избежать инфекций. 30 000 рублей — аппарат, который прослужит год. Ваша помощь — это не просто деньги. Это возможность для Марка гулять, а не лежать под капельницей.
Справка:
В России пациенты с муковисцидозом получают государственную поддержку, однако обеспечение полноценного лечения остается сложной задачей. Годовое лечение ребенка с муковисцидозом может обходиться минимум в 200 тысяч рублей. Однако при обострениях требуются дорогостоящие антибиотики, стоимость которых может достигать 500 тысяч рублей за курс. Современные таргетные лекарства значительно улучшают качество жизни пациентов, но их стоимость чрезвычайно высока. Например, годовой курс препарата «Оркамби» стоит около 16 миллионов рублей, а «Калидеко» — около 22 миллионов рублей. Специализированное питание, некоторые виды ферментов и антибиотиков, а также ингаляционное оборудование семьи должны приобретать самостоятельно
