Шилина Полина

Два дня назад Полина вернулась из Дрездена, где в университетской клинике проходила обследование и лечение. Теперь у Полины есть расписанный план по поддержанию здоровья, а сама Полина отмечает, что теперь чувствует себя намного лучше. Из письма мамы:

Мы понимаем, что никогда не смогли бы пройти такое лечение без вашей помощи. Вы не просто помогли нам, вы, практически, спасли жизнь Полины! На протяжении двух недель с Полиной работала огромная команда врачей, в которую входили пульмонологи, реабилитологи, кинезиотерапевты, диагносты и лор-врачи. Полине было проведено невероятное количество обследований, в результате которых был обнаружен целый ряд проблем, которые стремительно ухудшали состояние моего ребенка.

В клинике все работает, как часы. Молниеносное реагирование лаборатории на бактерии в посеве, что позволяет проводить адекватную антибактериальную терапию. Контроль посевов выполняется три раза в рамках одной госпитализации. Постоянно контролируется функция внешнего дыхания; кстати, за эти две недели ее удалось улучшить на 10% — это невероятный успех!

Врачи выяснили, что Полина находится на пороге сахарного диабета, но теперь у нас есть шанс его не допустить! Полине проводили трехдневный, круглосуточный мониторинг сахара в крови — о такой процедуре мы даже не слышали. Ежедневная работа физиотерапевтов помогла увеличить подвижность легких и улучшить отхождение мокроты, а это жизненно важно для больного муковисцидозом. Две недели Полина получала отличные европейские лекарства и, не стану скрывать, это так же улучшило состояние ребенка!

За две недели нахождения в клинике Полина поправилась на 1кг 200 грамм! Это невероятный результат — те, кто сталкивается с такой бедой, как муковисцидоз, знают, как сложно отвоевать даже 100 грамм у этой болезни.

Все это — результаты двухнедельной, постоянной, самоотверженной работы людей, которые любят детей и понимают всю тяжесть этого заболевания!

Мы получили рекомендации от врачей клиники на ближайшие полгода. Они уверены, что их строгое выполнение упростит контроль над болезнью. Мы обязуемся все выполнять!

Я благодарю всех вас за оказанную помощь! Огромное вам материнское спасибо!

Мама Полины сообщила нерадостные новости: из-за внутренних проблем клиники, которая должна была принять Полину на лечение, сроки госпитализации переносятся на апрель. Семья очень расстроена, ведь уже были куплены невозвратные билеты, получены визы. Теперь все придется оформлять и покупать заново, а это дополнительные расходы и хлопоты. А еще Полина с мамой очень переживают, что подвели людей, оказавших им помощь, хотя их вины в этом нет. Но больше всего волнений вызывает эта задержка из-за состояния девочки. Мы очень надеемся, что за эти несколько месяцев Полине не станет критично хуже и лечение состоится.

Последние полтора года Полина живет в состоянии обострения болезни при постоянном приеме антибиотиков. Даже при муковисцидозе так быть не должно. Полина несколько раз пересдала все возможные анализы, но причину так и не нашли. Лучшие российские специалисты по этому заболеванию разводят руками. Мама Полины боится за жизнь дочери, и не напрасно — состояние девочки ухудшается, и как это остановить, никто не знает. В больнице семье подсказали обратиться в университетскую клинику г. Дрезден, которая имеет превосходную диагностическую базу — лучшую в Германии и одну из лучших в мире. Ответ из клиники пришел положительный — врачи помогут разобраться в причине такого состояния у девочки, но ответ этот пришел вместе со счетом в размере 10 000 евро. У мамы Полины таких средств, конечно же, нет.

О маме Полины необходимо написать отдельную историю. Узнав о диагнозе дочери, она оставила карьеру и занялась ребенком. Изучила всю информацию о муковисцидозе. Научилась просить о помощи. Когда поняла, что в провинции у ее ребенка нет будущего и жизни, потому что добиться нормального обеспечения лекарствами там невозможно, взяла ипотеку и купила комнату в Московской области, где с лекарственным обеспечением несравнимо лучше: муковисцидоз — это та болезнь, при которой лучше уж остаться без жилья, чем без лекарств. Когда Полина подросла, они вместе решили взять в свою семью приемного ребенка: много лет они ощущали и получали поддержку от совершенно посторонних людей — пришло время и им попытаться изменить хотя бы одну судьбу. Письмо мамы Полины — это история жизни ее дочери, но это еще и ее история — боли, мольбы и надежды. Полина будет жить, но ей надо помочь!

Из письма мамы Полины:

Пять лет назад, когда моей дочери поставили диагноз, моя жизнь разделилась на две половины. В первой я была счастливой и успешной. Моя Полинка росла доброй, веселой и умненькой девочкой. Правда, часто болела. Мне все говорили: «Подожди, пройдет!», и я ждала и верила, что так и будет. Мы посещали всевозможные развивающие занятия, художественный кружок, танцы и музыкальную школу. В образовательной школе Полина всегда училась на «отлично», редкая «четверка» могла иногда могла пробраться в ее дневник. Кстати, так продолжается и до сих пор: Полина в 9 классе и, несмотря на постоянную борьбу с болезнью, имеет только одну четверку.

Все началось в девятилетнем возрасте. Полину стал мучить удушающий кашель, болезнь уже начала развиваться, но ее никак не могли диагностировать. Мы доехали до Москвы, где в НЦЗД РАМН после всестороннего обследования Полине поставили диагноз — муковисцидоз. Степень мучительной душевной боли, которую я испытала тогда, передать невозможно. Еще тяжелее было услышать от врача, от которого зависело будущее моей дочери, что это заболевание летальное, и лучшей рекомендацией будет родить другого ребенка. За Полину сразу никто не хотел бороться — кроме меня. Полгода я плакала по ночам втайне от Полины, потом поняла, что это бесполезно и нужно биться. С тех пор мы с Полиной сражаемся с муковисцидозом, а заодно с равнодушием врачей и несовершенством системы здравоохранения.

Когда мне уже стало казаться, что мы научились контролировать болезнь, у Полины началось обострение, которое не проходит по сей день. Полина постоянно принимает антибиотики. Как только прекращает, начинается сухой, раздирающий горло и легкие кашель, не дающий дышать. Все рекомендованные анализы мы сдали не по одному разу. Аспергиллез, микоплазму, туберкулезные микобактерии у дочери не обнаружили, аллерголог тоже ничего не нашел. Но обострения не отступают. Российские врачи не знают, как нам помочь. Одна надежда — на опыт и возможности немецких специалистов. Но без поддержки нам не справиться — нет средств на оплату лечения. Уже полтора года Полина живет, задыхаясь. Пожалуйста, помогите!

В планах у этой семьи взять еще одного малыша из детского дома. Полина с мамой уверены, что справятся. Но сейчас самое главное для них — понять, что с Полиной, иначе девушке не выжить, иначе не сбыться никаким планам. Мы благодарим всех, кто приходит на помощь тем, кто в этом нуждается — обследование Полины будет оплачено из средств, переданных на уставные цели в октябре и собранных телезрителями 5 канала в рамках акции «День Добрых Дел». Спасибо!