Шушпанников Рома, 7 лет

Дата рождения:
г. Новосибирск

Диагноз: детский церебральный паралич, вывихи тазобедренных суставов. По основному заболеванию Рома хорошо поддается лечению, реабилитация помогает преодолевать последствия ДЦП. Но из-за вывихов мальчик не может опереться на ноги, и, соответственно, не может научиться ходить. Мы просим вас помочь оплатить операцию на тазобедренных суставах стоимостью 2 000 000 рублей. Без вас семье не справиться!

С Ромой продолжают происходить чудеса! Посмотрите сами: он уже стоит! Еще год назад он и мечтать об этом не мог и очень боялся, что из-за операции ему станет еще хуже. Но вы помогли все сделать правильно — оплатили операцию в специализированной клинике. Сейчас Рома много работает над собой и очень старается, что и приносит результаты. За них семья не перестает вас благодарить:

Очень хотим поделиться со всеми, кто нам так сильно помог, нашими успехами. Сейчас Рома каждый день занимается физкультурой с тренером и со мной — отрабатывает новые двигательные навыки. У него уже получается с минимальной помощью встать на четвереньки и покачиваться вперед и назад, поочередно вытягивая руки. Это нелегко, он прилагает огромные усилия, тренируя каждую мышцу своего тела, приучая ее к новым движениям, но, главное, эти тренировки помогают добиться хороших результатов! Несколько дней назад сынок самостоятельно встал на ножки, держась руками за перекладины лестницы! Когда я это увидела, у меня потекли слезы — столько радости сразу на меня обрушилось! К занятиям мы подключили и плавание в бассейне. И здесь у Ромы тоже есть успехи: раньше он чувствовал себя неуверенно и очень боялся воды, а теперь сынок с удовольствием плавает, научился задерживать дыхание под водой и рвется в бассейн тренироваться дальше.

Несмотря на поставленный диагноз, у нас идет динамика. Благодаря грамотно проведенной операции сустав у Ромы вне опасности и послеоперационная терапия помогла сохранить работоспособность мышц. Теперь мы выполняем рекомендации оперирующего врача, каждый раз увеличивая нагрузку и тренируя мышцы ног. А ведь меньше года назад Рому нельзя было даже посадить с ровной спиной, не говоря уже о том, чтобы поставить на ноги. Наша семья благодарит каждого, кто помог Роме попасть на операцию в немецкую клинику! Мы очень ждем Роминых первых шагов и обязательно разделим эту радость с вами!

В семье Шушпанниковых сейчас настоящий Новый год — пора чудес! Прошло два месяца после операции, и каждый день семья отмечает изменения: восстанавливается то, что мальчик умел делать до операции, появляются новые навыки. Ведь об этом мама с Ромкой и мечтали, других желаний и не было! Мы не перестаем благодарить вас за все, что вы сделали для мальчика, и продолжаем следить за его судьбой! А мама с благодарностью пишет обо всех изменениях:

Кажется, только вчера Роме делали операцию, а прошло уже два месяца! К счастью, у нас есть, что рассказать вам. К сыну вернулись все его умения, которые у него были до операции: сидит с поддержкой и с прямой спиной сам непродолжительное время, ползает по-пластунски. Есть и новые умения: кушает самостоятельно и может сам сидеть с прямыми ногами. Все это — благодаря грамотному лечению и восстановительной терапии! И, конечно, вашей поддержке!

Каждый день, по рекомендации оперирующего врача, Рома стоит в вертикализаторе под углом 45 градусов. Эти занятия очень важны для правильного формирования суставов. Через полгода необходимо будет сделать рентгеновский снимок, а через год — провести операцию по удалению металлоконструкции из правой ноги. Рома еще спит в гипсе, а днем мы его снимаем и тренируемся.

Сынок научился читать. Он очень любит рисовать и заниматься творчеством. В ноябре Рому наградили стипендией губернатора за его художественные успехи. Восстановительное лечение будем продолжать! Нам надо нарабатывать новые умения: учиться ползать на четвереньках, стоять самостоятельно и ходить.

Мы не перестаем благодарить вас за помощь! Поздравляем вас с наступающим Новым годом! Желаем здоровья, успехов, новых свершений и побед в решении самых важных вопросов! Пусть ваша благородная миссия приносит пользу не только тем, кому вы помогаете, но и личное удовлетворение от свершенных добрых дел!

Новости из Германии.

9 октября Рому прооперировали в клинике «Дриттер Орден». Мальчик перенес операцию хорошо. Врачи сообщили, что все прошло успешно, в том числе, благодаря правильно подобранному наркозу. После операции мама с сыном были в реанимации, потом их перевели в палату. Сейчас Рома в гипсе, ему дают обезболивающие препараты, регулярно берут анализы и наблюдают за его состоянием.

Стала известна дата госпитализации Ромы. 4 октября мальчик с мамой вылетают в Мюнхен, на 9 октября уже назначена операция. Результат анализа на переносимость наркоза, проведенный ранее, — хороший. Само хирургическое лечение будет проходить в специализированной клинике, где оперируют детей с митохондриальной миопатией — заболеванием, выявленным у Роме в ходе подготовки к лечению.

Лечение Ромы продолжается, семья держит нас в курсе всех новостей и изменений:

Нам сообщили предварительные результаты анализа биопсии мышц, которую проводили Роме. К сожалению, была выявлена митохондриальная миопатия. Специалисты лаборатории проводят дообследование с целью выбора безопасного наркоза для Ромы. Нам предложили либо остаться и ждать его завершения и уточнения протокола анестезии, предупредив, что это займет минимум три недели, либо возвращаться и приехать вновь, когда все будет уточнено по нашему случаю. Мы решили вернуться домой. Оставаться в Мюнхене очень дорого, дешевле было вернуться. Мы прилетели 29 июля.

Независимо от результатов, оперировать Рому все равно будет наблюдающий его доктор Берниус, но операция будет проходить в специализированном медицинском центре, где работают специалисты, знакомые с особенностями пациентов с миопатией, и предусмотрено специальное оборудование для сложных случаев. Также мы ждем результатов генетических обследований из НЦЗД: они должны быть готовы на этой неделе. Очень надеюсь, что они помогут в уточнении того обследования, которое провели немецкие специалисты. Как только будут новости, я сразу сообщу.

Рома поступил в клинику. На следующий же день ему провели УЗИ и ЭЭГ — результаты хорошие. Затем, после совещания, доктора приняли решение провести биопсию мышц, чтобы исключить или подтвердить возможные патологии. Для исследования под щадящим наркозом из левой ножки мальчика взяли кусочек мышечной ткани. Сейчас родители ждут результаты этого обследования, от них будет зависеть дальнейшее лечение.

У нас хорошие новости: часть суммы на лечение мальчика выделили фонд «Солнце в ладошках», еще часть мама смогла собрать самостоятельно в социальных сетях. С учетом этого операция Ромы может быть оплачена.

Однакомы мы вынуждены лишь приостановить сбор средств. Немецкие врачи предположили у Ромы наличие генетического заболевания, если оно подтвердится, то тактика лечения будет несколько иной. Сейчас семья ищет возможность проведения анализа в России, чтобы ехать в Германию уже с готовыми результатами. В какую сторону изменится стоимость лечения Ромы, в случае подтверждения диагноза, пока неизвестно.

Большое спасибо всем, кто помог Роме и подарил ему шанс встать на ножки. Мы обязательно сообщим Вам о результатах анализов, о решении немецких врачей, и, хотя мы надеемся, что средств на лечение хватит и откладывать операцию больше не придется, мы верим, что, если понадобится, вы придете на помощь Ромке снова. Спасибо за вашу помощь!

Новая статья в газете «Комсомольская правда» про нашего Ромку. До операции осталось совсем немного времени, а средства на ее оплату еще не собраны. Спасибо редакции газеты, журналисту Ярославе Таньковой и всем читателям «Комсомолки» за отклик и помощь мальчику. Нам оязательно надо успеть, чтобы Рома мог ходить!

В год Ромка Шушпанников уже радовал родителей короткими предложениями. С раннего возраста всегда был любознательным, сейчас свободно считает в пределах десяти, знает все буквы и учится составлять слоги. Любит книги, рисовать и когда слушают, как он наизусть рассказывает выученные стихи. Но вот беда — ходить мальчик до сих пор не умеет. И дело не в ДЦП — пройденные курсы реабилитации доказали, что у Ромы есть потенциал преодолеть все последствия болезни. У мальчика вывих правого и нестабильное положение левого суставов. На снимке видно, что бедренная кость правой ножки вообще не соединена с костью таза. Она уже короче левой на два сантиметра. В таком состоянии мальчик не то, что ходить, он даже встать на ноги не может.

В России Роме предлагают единственный вариант лечения — полная реконструкция таза, т.е. операция на костях обеих ног. А это — более 5 часов в операционной под общим наркозом и до полугода нахождения в гипсе без возможности сидеть. Что во время лечения произойдет с мозгом больного ДЦП ребенка и станет с мышцами спины за такой длительный период без движений, — и представить страшно. Ромка может потерять все, чего удалось добиться с таким трудом за 5 лет реабилитации, и никогда не вернуться в дооперационное состояние.

Поэтому мама мальчика просит помочь ей отвезти сына к немецким хирургам. В Германии могут провести совершенно иной тип операции, которая позволит спасти оба сустава, но сократится по времени, а значит, и по действию наркоза до 2-2,5 часов. Гипс при этом снимут уже через 1,5 месяца, то есть без движения Рома проведет максимально мало времени и сможет начать восстановительное лечение, работая не над утерянными навыками, а приобретая новые.

Мы всегда выступаем против лечения за рубежом в случае, если его можно провести в России. Но в данной ситуации просьба Роминой мамы о помощи — это не просто желание дать своему ребенку только лучшее, это необходимость, продиктованная состоянием мальчика. В нашей стране могут прооперировать ребенка, но последствия будут тяжелее, чем если ничего не делать вообще. Операция Ромы в Германии будет стоить 2 000 000 рублей. Мы просим вашей помощи!

 

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 2 000 000 рублей. Собрано 1 674 929 рублей.

жертвователь дата сумма
НКО "Фонд Курбанова" 20 000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
ИП Мацуков Е.Н. 7000 ₽
Элла (Яндекс.Деньги) 495 ₽
Natalia Kasenova (PayPal) 1902 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Анонимно (Яндекс.Деньги) 495 ₽
Анонимно (Банковская карта) 10 000 ₽
Мария К (Банковская карта) 500 ₽
Зарема С (Банковская карта) 1000 ₽
→ Все пожертвования