Соболев Слава, 6 лет

Дата рождения:
г. Пермь

Диагноз: муковисцидоз. Благодаря ежедневной терапии и своевременному лечению состояние Славы сейчас стабильно. Но поддерживать эту стабильность нелегко. Слава делает по 6-7 ингаляций в день: техника не выдерживает, сменные детали быстро приходят в негодность из-за частого применения и стерилизаций. Вы помогли приобрести для Славы запас расходных материалов и ингалятор, чтобы его лечение продолжалось без перерывов. И болезнь не развивалась. Спасибо!

Слава растет. Это уже не тот пухлый карапуз, которому вы помогали пару лет назад, а без пяти минут школьник. Славик учится читать, считать, отвечать на вопросы и выполнять задания, — в общем, готовится ко «взрослой» жизни. Благодаря тому, что вы поддерживали его все эти годы — помогали оплачивать лекарства, с покупкой которых семья не справлялась, — его болезнь удавалось сдерживать. Слава совсем не чувствует себя «больным», просто знает, что он «особенный». Прыжки на батуте и зарядка по утрам из лечебных процедур превратились в увлечение спортом — Слава решил, что ему как раз подходит дзю-до.

Это огромное счастье, когда ребенок может быть просто ребенком. Большой вклад в это счастье сделали все, кто ему помогал.

Но муковисцидоз никуда не делся. Просто Слава и его родители научились его держать под контролем. Лекарства, витамины, ферменты — все это остается в жизни мальчика. И 6-7 ингаляций в день по расписанию тоже. И в финансовом плане в семье все по-прежнему: одна зарплата папы, большая часть которой уходит на лечение ребенка.

Сейчас перед родителями встала новая нерешаемая задача — для ежедневной терапии Славе требуются ингаляторы и дыхательные тренажеры на сумму 100 000 рублей. В семье понимают, что снова не справятся без вашей помощи. Очень страшно потерять ту хрупкую стабильность в состоянии сына, которой удалось добиться, но именно это произойдет, если Слава не сможет принимать лекарства и выполнять рекомендации врачей. Мы снова просим для Славика поддержки — путь он и дальше остается просто «особенным», и никогда не станет снова «больным».

Слава получил лекарства! Ребенок доволен — хоть и маленький, Слава понимает ценность содержимого коробочек, которые держит в руках. Мама с папой — бесконечно благодарны, ведь так тяжело — не справиться и не купить ребенку лекарства, от которых зависят его самочувствие и жизнь. Но справиться без вас простой семье просто невозможно! Спасибо, что помогли ребенку!

Слава сможет начать делать ингаляции с Гианебом уже в ближайшее время — вы пришли на помощь и помогли собрать необходимую сумму. Огромное спасибо!

Пока для Славика спасение от смерти — просто игра

На покупку лекарств на годовой курс лечения для Славы осталось собрать совсем немного. Но ваша поддержка — это неизмеримо много для ребенка и его родителей, ведь в ней — спасение. Сегодня про Славу вышла статья в газете «Комсомольская правда», значит, спасение придет быстрее! Спасибо редакции, автору стати Ярославе Таньковой и читателям!

Слава — солнечный улыбчивый ребенок. Очень подвижный и любопытный. Кажется, готов радоваться всему вокруг. Он пока не очень хорошо понимает, чем болен, не знает, что творится с лекарствами, без которых ему не выжить, и что, если ничего не изменится, дальше ему будет становиться все хуже, — это боль родителей. Его главные заботы сейчас — пойдет он сегодня гулять или нет, и почему родители забрали его из изостудии, где ему так нравилось. О том, что его ждет и почему он так часто и тяжело болеет, он узнает позже.

К сожалению, муковисцидоз неизлечим, и ребенку нужна постоянная поддерживающая терапия, так как без лекарств он поражает все жизненно важные органы. С лекарствами можно жить долго и активно. Но этих лекарств нужно слишком много. В день Слава делает 7 ингаляций, и этого недостаточно. Он прыгает на батуте и качает пресс, чтобы мокрота из легких отходила лучше, но и этого мало. Славе нужны ферменты, пробиотики, антибиотики, муколитики, витамины — не все семья получает по рецептам. Вторая по размеру статья расходов в бюджете семьи — выплата ипотеки. Первая — лекарства для ребенка, которые не удалось получить. Но и их не всегда хватает. Работать может только папа.

Поэтому каждое ОРВИ, которое у здоровых детей проходит за неделю, у Славы затягивается на месяц, а то и больше. Поэтому его и забрали из кружка, где есть риск столкнуться с инфекциями. Густая мокрота, которую Слава не в силах откашлять, становится питательной средой для бактерий — они в ней активно размножаются и поражают ткани. Уже 7 месяцев семья не может вылечить «синегнойку» в легких ребенка — антибиотики не справляются, так как бактерия распространяется быстрее, чем действует лекарство.

Но Слава — сильный и выносливый, а инфекция еще не стала хронической, и, значит, ее еще можно вылечить. Для этого нужно, чтобы организм освобождался от мокроты, тогда бактериям будет негде размножаться. Сделать это помогает препарат Гианеб — он разжижает слизь до такого состояния, что ребенок становится способен ее откашлять. Но Гианеб — это один из тех препаратов, которые Слава не получает. В год на него требуется 93 600 рублей, и у родителей мальчика не хватает на него средств. Вы уже покупали для Славы это лекарство, но ребенок нуждается в нем постоянно, а запас закончился. Мы просим вас снова помочь мальчику. Без лекарств муковисцидоз убивает.

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования

Необходимо собрать 100 000 рублей. Собрано 107 309 рублей.

жертвователь дата сумма
Дмитрий (Банковская карта) 100 ₽
Владимир Ущаповский (Mixplat) 100 ₽
МОРИАРТИ (Банковская карта) 99 999 ₽
Ксения (Банковская карта) 100 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Наталья (Банковская карта) 1000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 50 ₽
Анонимно (Банковская карта) 100 ₽
Марина (Банковская карта) 50 ₽
elena (Банковская карта) 1000 ₽
→ Все пожертвования