Диагноз: эпилепсия, синдром Драве. У Захара редкий вид эпилепсии, вызванный мутацией генов, который тяжело поддается лечению. Благодаря обследованию у итальянского профессора Шарлотты Драве ребенку удалось подобрать «работающие» лекарства, теперь приступов больше нет. Но лекарства нужны постоянно. Вы не раз приходили на помощь Захару и ребенку не приходилось прерывать жизненно важную терапию. В этом году вы помогли приобрести лекарства на сумму 167 425 рублей. Огромное спасибо!
Не просто несколько упаковок лекарства, а целый год нормальной жизни — вот что вы подарили Захару! Месяцы, недели, дни и часы, в которые мальчик сможет развиваться, заниматься любимыми делами, гулять, учиться и мечтать о том, кем он станет, когда вырастет. Мама ребенка снова и снова благодарит вас за то, что пришли на помочь ей и ее сыну:
От всей души благодарю вас за оплаченные лекарства для сына! Если бы не вы, мы не смогли бы жить дальше, приступы с каждым днем проходили бы сильнее и чаще, не давая ребенку шансов на жизнь. Трудно найти слова, чтобы описать радость от известия, что у Захара будут лекарства еще на год! Еще сложнее подобрать слова благодарности за такую неоценимую помощь. Пусть ваши доброта и щедрость вернутся к вам. Желаю вам и вашим близким крепкого здоровья и побольше тепла на вашем жизненном пути. Оказав нам помощь, вы подарили нам год жизни без страха и боли. Спасибо, что не оставляете нас с нашей бедой наедине.
Вы снова пришли на помощь Захару. Мальчику не придется прерывать жизненно важное лечение — деньги на лекарства собраны! Спасибо!
Захар после перенесенной комы еще плохо говорит на нашем с вами языке, зато неплохо знает язык программирования. В свои 9 лет, он считает себя хакером и уже определился с выбором профессии. Но его жизнь и его будущее, к сожалению, зависят от лекарств. Если он будет принимать противосудорожные препараты в нужной дозировке по расписанной врачом схеме, у него все будет, чтобы он себе не намечтал. А если нет, то его мозг, терзаемый многочасовыми судорогами, постепенно забудет и программирование, и родную речь, и мечты, и даже имя мамы. Такой силы приступы, как у Захара, не дают человеку и уж тем более ребенку шансов быть нормальным и часто безвременно прекращают жизнь.
В сентябре 2011 года Захар благодаря вам попал к доктору, впервые описавшему его разновидность эпилепсии, — к Шарлотте Драве. До этой поездки приступы у мальчика случались несколько раз в месяц и могли длиться часами, доводя ребенка до комы. Никто из российских докторов не знал, как помочь. Но профессору Драве удалось подобрать препараты, которые все изменили: приступы стали слабее и реже, а Захар из безвольного, уставшего от больниц и «ватного» от лекарств ребенка стал превращаться в обычного мальчика.
Возможность жить и взрослеть дает мальчику препарат Диакомит. В год Захару требует 6 упаковок лекарства, которые каждый раз приходится везти из Европы. В России Диакомит не зарегистрирован и не продается. Всякий раз, открывая первую коробку лекарства из партии, мама уже терзается мыслями о том, что будет, когда закончится последняя? И проблема не в сложностях доставки. А в том, что даже одна упаковка стоит очень дорого, а 6 превращаются в неподъемную сумму — 175 000 рублей. У мамы нет возможности работать, и мужа, как это часто бывает в семьях с детьми-инвалидами, у нее тоже нет. Она растягивает каждую бесценную пачку, с риском для жизни сына уменьшая дозировку в четыре раза: на этой дозе приступы есть, но они слабые и редкие, а купировать их она уже научилась сама, не вызывая реанимацию. Потому что если лекарство закончится совсем, ее мальчик не выживет.
«Видимо, мне так и придется всю жизнь искать добрых людей, которые не дадут моему ребенку уйти в кому от статусных приступов эпилепсии и умереть» — пишет она. Врачи уверяют, что Диакомит можно будет отменить после переходного возраста, но ее уставший от непрекращающейся тревоги разум уже не принимает слова врачей, она готова бороться за сына всю его жизнь. Сейчас лекарств у Захара осталось совсем немного. Вместе с мамой они будут экономить их насколько это возможно, терпеть пусть слабые, но все же судороги и всем сердцем надеяться, что вы снова придете помощь. Благодаря милосердию людей мальчик может жить и мечтать. Подарите ему это счастье!
