У Кирилла страшный и редкий диагноз — синдром Аллана-Херндона-Дадли (AHDS). В мире распространенность заболевания — не больше 1 случая на миллион родившихся младенцев, а в научной литературе описано меньше сотни историй пациентов.
С каждым месяцев состояние Кирилла ухудшается, и его маме требуется все больше и больше сил, чтобы поддерживать сына и его качество жизни. Одним мужеством и терпением здесь не обойтись, мальчику требуются специальные средства по уходу и медицинская техника. С рождения у Кирилла стоит питательный зонд, и каждый месяц на энтеральное питание уходит львиная часть скромного семейного бюджета.
С прошлого года добавилась новая проблема: в феврале 2020 года Кирилл тяжело заболел, попал в реанимацию, и врачи были вынуждены поставить трахеостому. Теперь малыш дышит через дырочку в горле, а маме приходится постоянно ее обрабатывать и санировать. С этой задачей ей помогает справиться домашний аспиратор. Прибор очень тяжелый и работает от сети, а жить без аспиратора Кирюша практически не может, то есть прогулки сведены к минимуму, а поездки в больницу или поликлинику — только на машине скорой помощи.
На смс-пожертвования, которые вы в июле перечисляли в пользу нашего фонда, мы оплатили портативный отсасыватель Medela, и теперь Кирилл снова сможет гулять, спасибо!
