Югин Женя, 13 лет

Дата рождения:
Чувашская респ., п. Яуши.

Диагноз: эпилепсия. Пока не существует лекарств, которые могли бы полностью избавить Женю от приступов, но врачам удалось подобрать терапию для частичного облегчения состояния ребенка. Необходима помощь в приобретении специальной инвалидной коляски для прогулок и поездок на лечение.

Вчера долгожданная коляска для Жени была доставлена. Семья от всего сердца благодарит вас за поддержку:

Большое, нет — просто огромное спасибо Помоги.Орг и всем людям, кто помог собрать деньги на нашу новую коляску! Мы бесконечно благодарны всем вам за помощь! В сложенном состоянии коляска очень компактная, она легко раскладывается и собирается, на это тратится минимум времени и усилий. По размеру она Жене очень хорошо подходит, а если учесть, что все установки сейчас на самом минимуме, то нам еще есть, куда расти. Самое главное, что Женечка чувствует себя в ней комфортно — ему удобно сидеть в ней, все фиксируется и подстраивается под наши потребности. Коляска очень маневренная благодаря «плавающим» передним колесам. Это важно даже для простой детской коляски, а для коляски со взрослым ребенком важно вдвойне, т.к. в таком случае вес коляски достаточно большой и управляться с ней бывает непросто. В нашей новой коляске, как мне показалось, предусмотрено практически все! Она легко проезжала даже по «каше» из тающего снега.

К сожалению, Женька недавно «подхватил» грипп, из-за болезни мы снова сидим дома. Женя очень просится на улицу, ему понравился его новый транспорт — ведь теперь можно гулять по улицам и даже ездить в город в парк, а не просто сидеть на лавочке около дома! Так что мы оба ждем не дождемся, когда снова можно будет ходить гулять.

Еще раз хочу сказать большое спасибо! Вы делаете такое важное, нужное дело. Пусть то добро, которое вы дарите людям, возвращается вам сторицей! Здоровья и счастья вам и вашим семьям!

Продолжаем помогать Жене!

Подбор медикаментозной противосудорожной терапии продолжается, есть некоторые успехи: ушли метеозависимость, дневные судороги, частота приступов сократилась в разы. Это позволило активно заниматься реабилитацией ребенка, теперь Женя стал часто выезжать на лечение не только в российские, но и в иностранные центры. В этом семье помогают добрые люди, откликаясь на просьбы о помощи в социальных сетях. Но недавно в семье случилась неприятность, которая грозит обернуться катастрофой: сломалась коляска. А ведь без нее не только на улицу не выйти, но и на лечение не поехать. По закону прогулочную коляску выдают раз в 5 лет. Ту, что сломалась, Жене выдали в 2012 году. Купить новую на собственные средства не получается, потому что этих средств нет. Необходимая Жене модель стоит очень дорого, по цене подержанной машины — 140 000 рублей. Финансовое положение семьи в последнее время очень сложное, на одни противосудорожные препараты уходит порядка 25 тысяч рублей в месяц. Благодаря участию телезрителей 5 канала в марафоне «День добрых дел» мы сможем оплатить коляску для Жени, спасибо!

Женя продолжает свою борьбу с последствиями болезни. К сожалению, подобрать лекарства против эпилепсии в испанской клинике не получилось, а сложное расположение эпиочагов делает операцию по их удалению крайне опасной. Но семья не опускает руки, испанские врачи настоятельно рекомендовали заниматься реабилитацией, несмотря на приступы, и совсем недавно сразу три(!) центра согласились принять Женю на восстановительное лечение. Конечно, это коммерческие центры, но раньше и они опасались брать на себя ответственность за сложного пациента. Из письма мамы:

Женя себя чувствует неплохо, но с судорогами мы пока так и не разобрались. В феврале сделали операцию на голову: поставили пластинку, закрыли отверстие после трепанации 2012-го года. Операция прошло успешно. Была надежда, что после закрытия судороги должны уменьшиться, но она не оправдалась: течение приступов изменилось, но ни реже, ни слабее они не стали. К сожалению.

В этом году нас решились взять на реабилитацию сразу три центра! Как раз после лечения в одном из них мы только что вернулись. Специалисты центра в один голос говорили, что Женя — очень перспективный ребенок, что у него очень большой резерв для восстановления. После занятий и физиопроцедур появилось много новых «умелок»: стал садиться почти без помощи, встает на ноги держась за опору, подает правую, ранее парализованную руку, чтобы наодеть куртку, опирается на нее и многое другое. Обязательно постараемся повторить этот же курс осенью, если финансы позволят. Вообще, нам сказали в реацентре, что 4-6 месяцев интенсивной реабилитации — и Женя сможет ходить и минимально обслуживать себя сам. Но также настоятельно рекомендовали найти способ купировать судороги, т.к. каждый приступ отбрасывает Женино развитие назад. Знать бы только, как это сделать, не навредив при этом ребенку еще больше. А еще с сентября мы хотим пойти в школу. Вспоминаем цифры, буквы, решаем примеры. Вот такие у нас новости.

Благодаря огромной поддержке, которую оказали сотни людей со всех уголков мира (помощь приходила из Аргентины и Украины, Англии и США, Казахстана и многих регионов России), мы можем не только оплатить лечение Жени, но и спасти еще одну жизнь — жизнь 7-месячной Серафимы Мухиной. У Симы сложный порок сердца, она уже перенесла одну операцию, но она только облегчила состояние девочки. На радикальную коррекцию порока ребенка ждут в Берлинском кардиоцентре, но у многодетной семьи не хватало средств на оплату лечения. С вашей помощью поездка состоится!

Пишет мама:

Все в нашей жизни было хорошо и замечательно. С 4 лет Женька занимался спортом, к 6 годам намного опережал в своем развитии сверстников, ходил на подготовительные курсы в одну из самых сильных школ города. Учителя открыто говорили, что будут рады видеть его в числе своих учеников. Умный, красивый, способный ребенок — счастье любого родителя.

Беда пришла внезапно. В январе 2012 года Женька заболел. Симптомы были смазанные — то ли кишечная инфекция, то ли хирургия, ребенку становилось все хуже, а окончательного диагноза у врачей так и не было. На четвертые сутки ребенок, который пришел в больницу на своих ногах, превратился в фарфоровую куколку, уставшую от боли, измотанную голодом и бессонницей. Через некоторое время нам сообщили, что у нашего сына отказали почки и кишечник и что у него заражение крови. На следующий день нас, родителей, пропустили к Жене в реанимацию — в тот день у него как раз был день рождения, исполнялось 7 лет. Это был последний раз, когда мы разговаривали с сыном, вечером нам сообщили, что из-за интоксикации у него случился отек мозга и наш сын в коме. А потом случилась новая катастрофа: начались страшные судороги. Ребенка колотило так, что грудная клетка ходила ходуном. КТ показало обширное кровоизлияние в теменно-височной области левого полушария. Через месяц — второе кровоизлияние, снова кома, снова молчание врачей... Нейрохирург после операции сказал, что все зависящее от него он сделал, теперь восстановление зависит от Женькиных сил и наших усилий.

Начался наш нелегкий путь к полноценной жизни. Любое прикосновение приносило боль, мышцы полностью атрофировались и просвечивали сквозь кожу как ниточки пряжи, под ребрами было видно, как сокращается сердце. Самостоятельно Женек уже не мог делать ничего: ни двигаться, ни говорить, ни выражать положительные эмоции (только гримасы боли и страха). Реабилитационный центр для детей-инвалидов, глядя на нас, ужаснулся и брать отказался. Мы стали работать дома.

Прошел ровно год с момента нашего выхода из больницы в состоянии немощного скелета. За это время Женька набрал прежнюю массу и даже подрос, как нам кажется, научился держать голову, владеть левой рукой, накачал мышцы. Может улыбаться, смеяться, понимает шутки. Женечке очень нужна хорошая реабилитация — все врачи говорят, что у него большие шансы вернуться к полноценной жизни, несмотря на серьезные повреждения головного мозга. Но пока большинство методов реабилитации Жене противопоказаны из-за эпилепсии.

Каждый день его трясут судороги, которые сводят на нет многие наши усилия и не дают восстанавливаться с необходимой скоростью. Российские эпилептологи, к сожалению, не имеют необходимых методов диагностики для быстрого подбора нужных препаратов — а время уходит... Зато такая диагностика есть в испанской клинике «Текнон», которая согласилась принять Женю в ноябре этого года. Но на это нужны деньги, немалые деньги, которых у нашей семьи нет. Мы решили обратиться за помощью к добрым неравнодушным людям. Женя столько всего пережил, прошел через столькие испытания... Судьба обязательно должна вознаградить его за стойкость и волю к жизни! Помогите нам в этом, пожалуйста!

Сейчас помощь не требуется, но вы можете помочь другим подопечным фонда.

Пожертвования в 2013 году

Собрано 1 216 520 рублей.

Благодарим анонимного жертвователя за 9700 евро, направленные напрямую в клинику

жертвователь дата сумма
Болейко Гелена 2000 ₽
Людмила (Банковская карта) 1000 ₽
Ольга (Банковская карта) 3000 ₽
Анонимно (Банковская карта) 2500 ₽
Анонимно (Банковская карта) 500 ₽
Ирина (Банковская карта) 300 ₽
Рожкова И.П. 3000 ₽
Ольга Штамина (Банковская карта) 3000 ₽
Барская Ирина 1500 ₽
жертвователь дата сумма
Элина (Банковская карта) 5000 ₽
→ Все пожертвования