История Нины началась с тревожных новостей еще до рождения. УЗИ на 33-й неделе беременности показало затемнение в области кишечника у ребенка, и маму срочно направили в роддом. Нина родилась раньше срока, а на вторые сутки ее уже перевезли в Москву для операции: у малышки была атрезия части тонкого кишечника, начался некроз тканей. Врачи удалили поврежденный участок, чтобы спасти девочке жизнь.
Прошло 6 месяцев, но Нина находится в больнице до сих пор. Синдром короткой кишки — тяжелое состояние, при котором организм не может самостоятельно переваривать и усваивать пищу. Поэтому питание, лекарства и витамины девочка получает через инфузомат — аппарат, который с необходимой точностью и скоростью доставляет все необходимо в организм через трубочки и катетеры.
Все эти месяцы рядом с Ниной находится мама. И сейчас она походит обучение уходу за дочерью: учится правильно менять и стерилизовать трубочки, обращаться с медицинским оборудованием, следить за питанием. Потому что врачи готовят Нину к выписке домой.
Семья очень рада этому. Ведь даже самая оснащенная палата не заменит ребенку дома. Там Нина сможет быть рядом с мамой и папой не только в часы посещений, слышать и запоминать знакомые голоса, засыпать в своей кроватке, играть с игрушками и исследовать пространство — которое намного шире, чем больничная палата.
Но состояние девочки требует особого ухода и постоянной поддержки, к выписке семье необходимо создать для этого необходимые условия — приобрести инфузомат, расходные материалы к нему, специальное питание, лекарства и многое другое. В дальнейшем, по мере продолжения лечения, возможно, Нина сможет перейти на обычное питание. Но пока это единственный способ обеспечить ее организм всем необходимым. Поэтому радостное возвращение домой сопряжено с огромной тревогой за Нину.
Получить оборудование и расходные материалы через систему государственной поддержки семья сможет не раньше, чем через шесть месяцев, а иногда ожидание растягивается до года. Родителям необходимо полностью самостоятельно обеспечить ребенка всем необходимым к выписке. Полный комплект оборудования, питания, лекарств и расходных материалов стоит больше 600 000 рублей. Для семьи это слишком большая сумма. Но у родителей нет выбора: дело не только в том, что ребенку с мамой лучше дома, но и в том, что Нину выпишут в любом случае, как только мамино двухнедельное обучение закончится.
Мы просим вас прийти на помощь Нине. Чтобы она наконец оказалась дома, а дома уже все было готово: и оборудование, от которого зависит ее здоровье, и место, где можно быть не пациентом, а просто маленькой девочкой рядом с мамой и папой.