Высокие технологии медицины — это, на первый взгляд, то, о чем говорят по телевизору, и то, что обычного человека не касается. Но за каждой высокотехнологичной операцией стоит конкретная человеческая судьба. А в нашем проекте — судьба ребенка.
Отец основатель отечественной трансплантологии академик Валерий Иванович Шумаков совершенно справедливо говорил о том, что хирургия в пересадке органов это 10% успеха, весь остальной успех — это правильно подобранная терапия после трансплантации и наблюдение за состоянием пациента долгие годы. Баланс между иммуносупрессией, достаточной для прекрасной работы органа без отторжения, и профилактика чрезмерной иммуносупрессии, которая проявляется в инфекционных осложнениях у пациента после пересадки органа.
Первая успешная программа трансплантации почки детям младшего возраста стартовала в 2002 году в Российском научном центре хирургии, где под руководством профессора М.М. Каабака были оперированы дети первых трех лет жизни. В 2021 году впервые в РФ выполнена пересадка почки ребенку весом менее 5 кг от родственного донора. Это высокотехнологичная хирургия, за успехом которой стоит подготовка к операции и наблюдение после.
С 2010 года командой российских врачей внедрена вакцинопрофилактическая подготовка до и после пересадки почки, с 2015 года электронный ресурс наблюдения за состоянием пациентов, с возможностью связи пациента с врачом в любое время.
Прекращение использования в РФ передовых отечественных технологий в 2021 году привело к снижению выживаемости пациентов после трансплантации почки в возрастной группе от 0-18 лет до 75%, что гораздо ниже таковой в развитых странах Запада, а еще несколько лет назад такая цифра в России была 96% и превышала аналогичный показатель на Западе.
Программа наблюдения маленьких пациентов в клинике «Тигренок», с которой фонд взаимодействует в рамках проекта и в которой ведут прием специалисты команды М.М. Каабака, направлена на улучшение состояния и продолжительности жизни не только самого пересаженного органа, но его реципиента — ребенка, перенесшего трансплантацию.
В рамках ОМС немногие центры наблюдают пациентов, как правило — это госпитализации со всеми бюрократическими препонами и период 10-14 дней, который вычеркивает из нормального ритма детей и их родителей. В «Тигренке» биопсия трансплантата занимает меньше одного дня: утром пациент приходит на осмотр и ему выполняются все необходимые исследования и берутся анализы. Биопсия выполняется в этот же день в условиях медикаментозной седации, и через 4 часа после пункции пациент уходит домой. Время, проведенное в клинике, наполнено консультациям смежных специалистов, вакцинацией, консультацией трансплантолога, который определяет план лечения на ближайший период.
Плановые биопсии выполняются в строго регламентированные сроки 1 год, 3 года, 5 лет и далее каждые 5 лет. Плановый контроль анализов каждые 3- 6 месяцев, в зависимости от функции пересаженной почки. Почему же в «Тигренке» врачи так «мучают» малышей, беря столь многочисленные анализы (если посмотреть обычный счет за обследование пациента, список анализов на антитела займет чуть ли не половину страницы)? Антитела в нашем организме, как мы все помним из ковидного ликбеза, это необходимая защита от?.. Вируса, бактерии и даже самого трансплантата.
Рассказывает врач клиники Надежда Бабенко:
«Когда мы смотрим антитела ко всем возможным возбудителям, которые перекрываются вакцинацией, — это рутинный анализ, который показывает нужна ли вакцинация или титр достаточный. Детям после трансплантации приходится „обновлять“ вакцины намного чаще.
Когда мы ищем вирус с его патологическими проявлениями, мы смотрим только ДНК или РНК, т.к. у пациентов на фоне иммуносупрессии смотреть антитела к вирусам не стоит. А вот ДНК кровь и иногда моча — в случае ВК вируса — очень помогает сориентироваться и изменить гипериммуносупрессию на корректную.
Когда мы раз в полгода смотрим анти HLA антитела — это антитела к трансплантату. Трансплантат даже от самой любимой мамы — чужой в организме ребенка, антитела к системе HLА показывают настроенность организма против трансплантата. Анализируется их присутствие, специфичность, и количество».
Все это помогает врачам клиники вовремя «поймать» начавшийся процесс отторжения, скорректировать медикаментозную поддержку и предотвратить потерю трансплантата. Стоимость такого обследования — примерно 150 000 рублей. Многие семьи, приезжающие на обследование в Москву, не в состоянии справиться с такими расходами, поэтому нуждаются в дополнительной поддержке.
Диагноз: хроническая почечная недостаточность, состояние после трансплантации почки. В годовалом возрасте Лере пересадили почку от мамы. Все прошло успешно, девочка растет и развивается, как здоровый ребенок. В ноябре Лере необходимо пройти контрольное расширенное обследование с биопсией и курсом лечения. Вы помогли собрать 488 600 рублей, чтобы Лера попала к тому самому хирургу, который спас ей жизнь, и в ту клинику, где все займет ровно день — быстро, бережно, с заботой о ребенке.
Диагноз: гипоплазия почек, терминальная стадия хронической почечной недостаточности. Вы помогли приобрести лекарства, которые были необходимы в момент операции, а спустя 4 года помогли оплатить лекарства для поддерживающей терапии. Огромное спасибо!
Насте в марте провели трупную трансплантацию почки. Чтобы поддержать работу органа, девочка должна ежедневно принимать назначенные лекарства. Пока она находилась в больнице, препараты ей выдавала клинике. После выписки заботу о ребенке должен был взять региональный Минздрав, но на оформление всех документов требовалось время. Благодаря вам мы смогли обеспечить ребенка лекарствами на этот период. Спасибо!
Милане 11 лет, она учится в пятом классе, рисует и играет на гитаре. Но сейчас девочка снова оказалась в опасности: пересаженная 6 лет назад почка начала давать сбой. Остановить отторжение и сохранить донорский орган поможет лечение иммуноглобулином. Вы помогли оплатить лекарства на сумму 600 000 рублей. Спасибо!
Диагноз: состояние после трансплантации почки и кохлеарной имплантации. Приемные родители Антона делают все для того, чтобы он рос крепким и здоровым, но диагнозы мальчика требуют времени и средств, которых не всегда хватает. Сейчас у Антона очередной сложный период в жизни: после ухудшения состояния врачи пытаются сохранить донорскую почку. Вы помогли с оплатой комплексного обследования, подбора терапии и лекарств для Антона. Спасибо!
Ваня прошел тяжелейший путь — с первых дней жизни он борется с почечной недостаточностью, а в год перенес трансплантацию от несовместимого донора. Сейчас у него серьезные отклонения в анализах, и необходимо срочно проверить функцию пересаженной почки и скорректировать лечение. Но из-за аутизма Ване противопоказаны традиционные госпитализации — каждая попытка обследования превращается в стресс и откат в развитии.
Андрей живет с тяжелым диагнозом с самого рождения — его почки отказали в раннем детстве, и единственным спасением стала пересадка органа. Сегодня состояние пересаженной почки ухудшается, и от своевременного лечения зависит, удастся ли сохранить ее работу. Без вашей помощи семье не справиться.
Полина родилась с множественными пороками развития. Основной диагноз — хроническая почечная недостаточность 5 стадии и отсутствие мочевого пузыря. Шесть лет назад ей пересадили почку от мамы. Но трансплантация — это только начало долгого пути. Пересаженная почка требует постоянного наблюдения и поддержки специальными лекарствами. Без этого драгоценный орган может отторгнуться, и все достижения будут перечеркнуты. Вы помогли оплатить обследование Полины стоимостью 201 500 рублей. Спасибо!
12 лет назад Веронике поставила рекорд — она стала самым маленьким ребенком, которому провели трансплантацию почки и который выжил после этой операции. На тот момент ей было всего 11 месяцев. Но пересаженная почка требует повышенного внимания. Каждые 2 месяца Вероника сдает анализы, и каждый год прилетает в Москву на обследование и поддерживающее лечение к оперировавшему ее врачу. К сожалению, справиться с расходами на все обследования у семьи получается не всегда. Сегодня вы помогли собрать 156 300 рублей, чтобы Вероника смогла пройти обследование в этом году.
Диагноз: АГУС, состояние после трансплантации почки. Благодаря вам Альбине успешно провели пересадку 4 года назад, и с вашей же помощью Альбина проходит качественный регулярный контроль и терапию, направленную на сохранение и продление жизни трансплантата. Спасибо!
Диагноз: хроническая болезнь почки, состояние после трансплантации. С новой почкой Миша живет уже 4 года. Последние анализы показали повышенный креатинин — это может быть симптомом начавшегося отторжения. Мишу ждут на контрольном обследовании, чтобы устранить причину плохих анализов и предотвратить отторжение трансплантата. Вы пришли на помощь семье и помогли оплатить это обследование и лекартва для Миши. Огромное спасбо за помощь!
Диагноз: хроническая болезнь почек. Несколько лет назад Эмину провели трансплантацию почки от мамы. Сейчас ему требуется обследование — биопсия почки и расширенный перечень анализов, а также корректировка медикаментозной терапии, которая помогает поддерживать трансплантат в стабильном состоянии и предотвращать отторжение. Однако провести такое обследование можно лишь на базе частной клиники, куда ушел оперировавший Эмина хирург. У семьи мальчика средств на него нет. Вы помогли собрать — нужно 202 400 рублей на обследование ребенка. Спасибо!
Диагноз: хроническая почечная недостаточность. Осложнением после свиного гриппа стал отказ почек. Весной Вике провели трансплантацию, донором стал папа. Однако сейчас, спустя всего 5 месяцев, доктора зафиксировали высокую вероятность отторжения. Вы помогли девочке пройти обследование и скорректировать лечение — это поможет предотвратить повторную пересадку. Спасибо!
Диагноз: ХПН, состояние поле трансплантации почки. Андрей был самым маленьким и слабым пациентом у хирурга, который его оперировал — в 11 месяцев весил как младенец. Трансплантация почки от мамы прошла успешно, Андрей восстановился, сейчас ничем не отличается от здоровых сверстников. Но за состоянием нужен регулярный контроль. К сожалению, оперировавший Андрея хирург теперь работает в частной клинике, и у родителей не хватает средств, чтобы раз в три месяца оплачивать обследования ребенка.
Всего собрано: 3500 рублей.
| жертвователь | дата | сумма |
|---|---|---|
| Елена (Mixplat) | 2500 ₽ | |
| Анонимно (Mixplat) | 500 ₽ | |
| Анонимно (Mixplat) | 500 ₽ |