Прокопьева Ариша, 17 лет

Прекрасные новости — Арина уже дома! Ее прооперировали и все прошло хорошо. Но обо всем по порядку. Рассказывает мама:

Мы очень волновались и переживали с Аришкой. Спасибо докторам — разрешили находиться с Ариной до самой операции. Выдали мне медицинскую одежду и впустили прямо в операционную. Арина боится всех на свете кушеток и готова была уже расплакаться, когда поняла, сто ее сейчас с кровати будут перекладывать. Но доктора дали ей наркоз сразу в кровати и только потом переложили. Очень чуткое отношение было к нам, я за это врачам очень благодарна.

Операция длилась два часа. Все прошло успешно. Наркоз Арина перенесла хорошо. Первую ночь не спали: во время операции зонд вводили через артерию в паху, и ей нельзя было сгибать ноги, иначе могло начаться кровотечение. Я ее отвлекала как могла, Арина плакала и просилась домой. В два часа ночи пришла медсестра и включила нам «ночное небо» — я думала это игрушка, ночник, а оно помогло. Арина заснула.

Утром убрали кровоостанавливающую повязку. Она очень необычно выглядит: пузырь воздуха, пережимающий артерию — его постепенно сдували, сдували и убрали. Арина стойко держалась — нелегко так долго лежать в одном положении на спине с прямыми ногами.

А теперь главное! Прошло 10 лет после операции Фонтена, и мы ожидали разных манипуляций во время этого зондирования: закрытие коллатеральных сосудов, установку баллона, устранение фенистрации. Мы очень переживали, что так долго не проводили качественной диагностики, ожидали худшего. Но врач пришел и сообщил, что по результатам их обследования давление в лёгких отличное, по всем сосудам все в пределах нормы. Дополнительных манипуляций проводить не нужно. Как реакция организма на возникшие ухудшения у Арины образовалась небольшая фистула (канал): она проросла от печени к правой лёгочной вене и теперь выполняет функцию еще одного сосуда.

Доктор сказал, Арина все время кашляла пока шло зондирование, потому что в ее легких много мокроты. Ей необходима реабилитация, чтобы раскрыть легкие: физические нагрузки и ЛФК. Арина пожаловалась, что у нее очень болит нога — там огромный синяк. Доктор извинялся, что так получилось. Наверное, было невероятно сложно аккуратно по сосуду пройти к лёгким и сердцу, когда пациент кашляет.

Мы очень рады, что прошли такое полное обследование, и что с сердцем все в порядке! Нас быстро выписали, мы уже дома. Теперь можем заняться другими вопросами здоровья — реабилитацией, и неврологией. Арина очень соскучилась по дому, школе, одноклассникам. Скоро мы будем участвовать в конкурсе «Оранжевое настроение» и петь песню «Летать». Уже успели купить оранжевые галстуки. И устроить чаепитие в честь приезда!

Я не перестаю благодарить фонд Помоги.Орг и всех прекрасных людей, которые помогли нам! Я поняла важную вещь — надо жить такими, какие мы есть. Слушать себя, видеть свои способности. Развивать их. Слушать свою интуицию. Арина, несмотря на свои особенности, растет прекрасным человеком. Она очень хочет найти друзей и общаться. Ей нравятся мультфильмы советских времен и песня «Прекрасное далеко». Слава Богу, наша девочка живет благодаря врачам, добрым людям и благотворительным фондам. Эта девочка научила нас многому: бороться, дружить и любить этот мир!

Пришли новости от Арины:

Здравствуйте! Мы в Германии, клинике UKB. На прошлой неделе врачи провели все необходимые обследования, в т.ч. МРТ сердца. Арина перенесла хорошо, боялась, но справилась. Результаты пока не сообщили. Во вторник операция.

Арина поедет в Германию на операцию! Вчера в «День добрых дел» на 5 канале для девочки была собрана вся необходимая для оплаты лечения сумма. Мы еще ждем точные цифры по поступившим СМС-пожертвованиям, но уже знаем, что помочь получится не только Арише, но и другим детям, так как средств было собрано больше! Огромное спасибо всем, кто помогает детям становиться здоровыми!

У семьи Арины нет средств, чтобы провести лечение с наименьшими рисками для дочери, — на заграничное лечение нужно более двух миллионов рублей. Вся надежда — на вас! Сегодня об Арише рассказывает 5 канал в рамках акции «День добрых дел». Отправьте СМС на номер 2222 с любой суммой пожертвования, или воспользуйтесь банковской картой на сайте фонда . Чтобы Арина могла и дальше учиться, гулять, танцевать, рисовать и жить.

«На пути к здоровью мы все здоровье и потеряли. — С горечью говорит Елена — мама Ариши. — 7 операций на сердце, 2 инсульта... Смотрю на дочь и удивляюсь ей — какая она сильная! Дважды заново училась всему — ходить, говорить, глотать... И не потеряла своего света — всегда улыбается, всегда рада новому, даже трудностям».

Арина родилась с единственным желудочком — с тремя камерами в сердце вместо четырех. После второй операции на сердце у девочки произошел первый инсульт — она перестала ходить, а в 3,5 года случился второй, отнявший вновь освоенную ходьбу, а также речь и глотание. Оказалось, что у Арины есть второй — не менее тяжелый диагноз — гематогенная тромбофилия. Две болезни, влияющие на густоту крови привели к таким печальным последствиям. Арине дважды пришлось учиться всему заново.

Восстановление осложнялось больным сердцем — доктора боялись физически нагружать ребенка. Коррекция порока сердца осложнялась риском повторного инсульта и судорожной активностью. У Арины сформировались подвывихи бедра, сколиоз, одна нога стала короче другой. В то же время сатурация — уровень насыщения кислородом крове — падала из-за того, что сердце не справлялось даже в состоянии покоя — 95 процентов, 90, 80... Когда она достигла критических 70% встал вопрос об экстренной операции. Сделать ее согласились только немецкие хирурги. К счастью, все прошло успешно: заработало не только сердце — Арину стали приглашать на реабилитацию.

Сейчас главный девиз Арины «Я сама!» — она стремится к самостоятельности. Моет посуду, сама стирает — настоящая хозяйка. В школе осваивает общую программу, могла бы учиться по специальной, но не захотела, хоть и трудно. А еще она рисует мультики — занимается в мультипликационной студии. И никогда не унывает — светлая, смешная и добрая: так говорят об Арине все, кто ее знает.

Но сердце Арины всегда будет требовать контроля, а пока она растет — его придется не раз исправлять. Недавно они с мамой ходили за обновками в детский магазин и в примерочной Арише стало плохо — она побледнела и осела на пол. Помогли другие покупатели — вынесли Арину на улицу, на воздух. Так проявляется сатурация 90%: вроде живешь нормально, но стоит зайти в душное помещение, подвигаться, понервничать, и сердце начинает «выключаться». А сатурация падает, потому что Арине вновь нужна операция.

Это значит, xто снова нужно лететь в Германию — к хирургам, которые уже оперировали сердце Арины и знают, как в нем все устроено. Но у семьи нет средств, чтобы оплатить это лечение, ведь нужно 2 361 750 рублей. Поэтому родители надеются только на помощь неравнодушных людей. Самим им не справиться!