По диагнозам:
Spina Bifida
Аутизм
Буллезный эпидермолиз
Врожденный порок сердца
Другое
ДЦП
Краниосиностоз
Муковисцидоз
Несовершенный остегенез
Онкология
Первичаная цилиарная дискинезия
рассеянный склероз
Сахарный диабет
Сколиоз
СМА
Стеноз гортани
Травма позвоночника
Тугоухость
Хроническая почечная недостаточность
Эпилепсия
Щепова Ольга, 40 лет
После ковидной инфекции Ольга страдает от постоянных пневмоний и необходимости ежедневно принимать дорогостоящие лекарства. Врачи предполагают редкое генетическое заболевание — первичную цилиарную дискинезию, но для подтверждения диагноза требуется провести генетическое исследование. Благодаря вам фонду удалось оплатить для Ольги полное секвенирование генома стоимостью 85 000 рублей. Спасибо!
Зайцев Егор, 28 лет
Егор с рождения живет с генетическим заболеванием, нарушающем работу дыхательной системы, и каждый день нуждается в специальной терапии. Долгое время он справлялся самостоятельно, но чуть больше года назад ему пришлось начать еще одну тяжелую борьбу — с онкологическим заболеванием. Благодаря вам фонду удалось оплатить лекарства и ингаляционное оборудование стоимостью 119 727 рублей для Егора. Спасибо!
Морозова Дарина, 4 года
У четырехлетней Дарины первичная цилиарная дискинезия — редкое генетическое заболевание, из-за которого слизь не выводится из легких и дыхательных путей, а каждая инфекция может привести к тяжелому воспалению. Чтобы остановить частые инфекции, Дарине необходимы специальный ингалятор, комплектующие и стерилизатор — оборудование поможет эффективно очищать легкие и снизить риск новых осложнений. Стоимость всего набора — 66 031 рубль.
Вылегжанин Гриша, 6 лет
В семье Вылегжаниных — четверо детей. Гриша, средний, с рождения болел бронхитами, пневмониней. До появления младшей сестры Анфисы врачи списывали частые и тяжелые болезни на последствия перенесенной коронавирусной инфекции. Но когда и у младшей девочки появились проблемы с дыханием, родители настояли на более тщательной диагностике. Оба ребенка оказались больны генетическим заболеванием — первичной цилиарной дискинезией. И теперь дети кажый день вынуждены принимать лекарства, делать ингаляции и специальные упражнения для очищения легких. А родителям приходится выкраивать в и без того скромном семейном бюджете дополнительные средства на лечение двоих детей. Сейчас с предстоящими расходами Вылегжаниным не справиться, нужна ваша помощь.
Бабкина Ульяна, 15 лет
Диагноз: первичная цилиарная дискинезия. Ослабленные легкие Ульяны оказались беззащитны перед тяжелой инфекцией: девочка заболела туберкулезом и оказалась запертой в тубдиспансере на долгих 6 месяцев. Вы помогли приобрести для нее лекарства, два комлекта ингаляционного оборудования и стерилизатор — чтобы Ульяна могла сама дезинфицировать приборы и чередовать их. Огромное спасибо!
Мария В., 37 лет
Врачи подозревают у Марии генетическое заболевание — первичную цилиарную дискинезию. Но окончательно поставить диагноз, подобрать лечение, а также дать возможность Марии обращаться за льготными лекарствами в Минздрав — можно только после результатов генетической диагностики. Стоимость такого исследования (полное секвенирование генома) — 112 000 рублей. Нужна ваша помощь!
Леташкова Лиза, 8 лет
У Лизы врожденный порок развития бронхов, первичная цилиарная дискинезия. Каждый день девочка проводит ингаляции, чтобы разжижать мокроту и дышать легче, но старая техника уже не справляется. Вы помогли собрать 60 000 рублей на новый комплект ингаляционного оборудования, который поможет Лизе бороться с болезнью и жить активнее. Спасибо!
Савва Б., 14 лет
Савве 13 лет. Он обожает геологию, мечтает об экспедициях, ездит на олимпиады и не пропускает занятия в клубе юных геологов. Но каждый день за этим стремлением к знаниям стоит борьба за здоровье. У Саввы — редкое заболевание: синдром Картагенера, врожденная патология, при которой нарушена работа ресничек в дыхательной системе. Из-за этого слизь и микробы плохо выводятся из бронхов и носовых пазух, развиваются воспаления, бронхоэктазы, синуситы. Вы помогли приобрести медицинскую технику для проведения ингаляций для мальчика. Спасибо!
Ахмедова Аяна, 3 года
Три пневмонии за полгода, постоянный кашель и ингаляции — так проходит детство Аяны. Чтобы понять причину болезни и начать правильное лечение, необходима генетическая диагностика. Этот анализ — ключ к диагнозу, терапии и государственной поддержке для семьи.
Гореванова Софья, 16 лет
Диагноз: первичная цилиарная дискинезия (?). Необходимо проведение генетического анализа для подтверждения диагноза, а также препараты для ингаляций и медицинская техника. Общая стоимость необходимой помощи — 167 613 рублей.
Аслан Н., 16 лет
15-летний Аслан из Астрахани с детства живет с тяжелым врожденным пороком сердца и хроническими заболеваниями легких. Врачи подозревают у него редкое генетическое заболевание — первичную цилиарную дискинезию, но без генетического исследования диагноз невозможно подтвердить окончательно. Именно от точного диагноза зависит тактика лечения и дальнейшие решения — вплоть до вопроса трансплантации легких. Сейчас семье нужна помощь, чтобы оплатить жизненно важное исследование.
Василиса А., 3 года
Василисе еще нет и трех лет, но одышка у нее возникает каждый день — иногда по несколько раз, и даже прогулки даются с трудом. После ОРВИ и обструктивного бронхита врачи заподозрили редкое генетическое заболевание — первичную цилиарную дискинезию, подтвердить или исключить которое можно только анализом. Мы собираем 39 000 рублей на генетическую диагностику, чтобы подобрать правильное лечение и вернуть Василисе активное детство.
Вылегжанина Анфиса, 3 года
Анфиса — младшая дочка в большой семье, у нее трое старших братьев. С первых месяцев жизни девочка почти не выходит из больниц: тяжелые бронхиты, обследования, поездки в Москву, долгий поиск диагноза. Сейчас у Анфисы и ее брата Григория подтверждена первичная цилиарная дискинезия, и без ежедневных ингаляций, специального питания и дорогостоящих лекарств детям просто не выжить.
София П., 15 лет
В первые месяцы после рождения врачи установили, что органы у Софии расположены зеркально, и поставили диагноз Синдром Картагенера. Но зачастую этот синдром — лишь сопутствующий при других заболеваниях легких. Но дальнейшую диагностику не проводили несколько лет, а состояние Софии все ухудшалось. Сейчас девочке требуется ежедневный прием лекарств и специальная гимнастика, чтобы поддерживать работу легких. Большинство лекарств София принимает в виде ингаляций, но ее старый ингалятор уже плохо справляется со своей работой, а на новый средств у семьи нет.
Мартыненко Арсений, 5 лет
У пятилетнего Арсения редкое генетическое заболевание — первичная цилиарная дискинезия. Чтобы просто дышать, мальчику нужны ежедневные ингаляции, лекарства и специальный небулайзер. С собой Арсений уже договорился — но семье не хватает средств на лечение. Просим вашей помощи в сборе 98 000 рублей на замену ингалятора и лекарства для мальчика.
Лозыченко Ева, 12 лет
У Евы редкое генетическое заболевание дыхательной системы — первичная цилиарная дискинезия. Частые бронхиты и пневмонии лишают ее возможности учиться и заниматься танцами, о которых она мечтает. А попавшая в легкие синегнойная инфекция еще сильнее усугубляет состояние. Еве нужен антибиотик Колистин на сумму 456 000 рублей, чтобы справиться с инфекций.
Полина М., 7 лет
У Полины — первичная цилиарная дискинезия, заболевание, при котором реснички в дыхательных путях не работают, и слизь не выводится естественным образом. Ежедневные ингаляции — жизненно важная часть ее лечения. Но в инвалидности Поле отказывают, значит, и бесплатные лекарства ей не положены. Родители просят помощи в приобретении лекарств и медицинской техники, без которых Полина не сможет очищать свои легкие и нормально дышать.
Подоляк Елена, 51 год
Елена живет с редким заболеванием легких — синдромом Зиверта-Картагенера. Чтобы дышать свободно, ей каждый день нужны ингаляции и специальные препараты. Благодаря безадресным пожертвованиям фонд смог купить для Елены ингалятор и запас лекарства на год. Спасибо!
Михов Макар, 5 лет
Диагноз: первичная цилиарная дискинезия. В августе фонд оплатил для пятилетнего Макара ингаляторы и необходимые лекарства на сумму 137 705 рублей. Эти средства были выделены из безадресных пожертвований, переданных на уставные цели фонда. Благодаря вам у Макара есть все необходимое, чтобы поддерживать здоровье и бороться с тяжелым заболеванием, которое мешало ему нормально дышать с первых дней жизни.
Артем К., 11 лет
Ему 10 лет, у него редкое генетическое заболевание — первичная цилиарная дискинезия, и он растет в семье с двумя младшими братьями и мамой, которая одна старается справиться со всем. Болезнь разрушает легкие Артема, а лекарства, которые могли бы остановить этот процесс, либо недоступны, либо не работают как надо — ведь у мальчика нет подходящего ингалятора. Мы собираем средства на ингаляционное оборудование и лекарства, чтобы поддержать здоровье Артема и не дать болезни отобрать у него детство.
Косенкова Ксения, 15 лет
Девять лет Ксюша жила с бесконечными бронхитами и кашлем, пока врачи не поставили редкий диагноз — первичная цилиарная дискинезия. Это генетическое заболевание разрушает легкие, если не проводить ежедневную терапию на специальном аппарате. Сейчас у девочки есть шанс сохранить дыхание — но без вашей помощи не обойтись.
Фролова Татьяна, 9 лет
У 8-летней Тани Фроловой — первичная цилиарная дискинезия, редкое генетическое заболевание, из-за которого нарушена работа лёгких. Сейчас девочка нуждается в срочном изготовлении ортопедического корсета, чтобы остановить стремительное искривление позвоночника, которое уже влияет на дыхание. Без поддержки Таня может потерять не только осанку, но и способность дышать свободно.
Вячеслав В., 16 лет
У Славы редкое генетическое заболевание — первичная цилиарная дискинезия (ПЦД). Это диагноз, который навсегда меняет жизнь ребенка: каждый день начинается и заканчивается ингаляциями, без которых легкие просто не справляются со своей работой. Сейчас Славе срочно нужен мощный ингалятор, который поможет эффективно очищать дыхательные пути и сократить изнуряющие процедуры. Стоимость такого аппарата — почти 50 000 рублей, и мама Славы не может приобрести его самостоятельно.
Багаутдинов Роман, 4 года
У Ромы мальчика редкое врожденное заболевание — первичная цилиарная дискинезия, синдром Картагенера. Чтобы жить, Рома должен ежедневно проводить ингаляции специальными растворами с помощью дорогостоящего оборудования. Семья просит о помощи: на покупку ингаляторов и препаратов нужно 150 000 рублей.